Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e quest’anno lo slogan dell’evento è “Rare Disorders without Borders”, cioè “Malattie Rare Senza Frontiere”. L’obiettivo principale della campagna è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche il mondo politico sul tema delle malattie rare e dell’impatto che hanno sulla vita dei pazienti. Al mondo esistono dalle 6000 alle 8000 malattie rare che interessano più di 60 milioni di persone. La maggior parte delle malattie sono genetiche, croniche e debilitanti. Il tema di quest’anno avvolge le malattie rare di un contorno internazionale ancora più marcato, cercando di coinvolgere le politiche sanitarie dei Paesi di tutto il mondo. Il consorzio internazionale di ricerca sulle malattie rare (IRDiRC-International Rare Disease Research Consortium) è quello di trovare fondi attraverso il sostegno di tutti i Paesi. Numerose sono le iniziative nel mondo: in Italia, la Fabbrica del Vapore di Milano, regala una mostra fotografica dal titolo “FotografRare”. Non è una semplcie mostra fotografica ma piuttosto un percorso interattivo multimediale attraverso il quale il visitatore viene coinvolto in prove sensoriali ed esistenziali per cercare di far capire l’esperienze di vita delle persone affette da malattie rare. La mostra è aperta il pomeriggio dal martedì al venerdì dalle 16,00 alle 19,00 mentre il sabato e la domenica dalle 10,00 alle 13,00 e dalle 15,00 alle 19,00 e sarà disponibile fino al 17 marzo.
